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    清遠(yuǎn)地貧高發(fā) 儲(chǔ)存臍帶血卻遇冷

    發(fā)布時(shí)間:2014-12-17 09:15 | 發(fā)布者:陽山網(wǎng)  | 查看: 495| 評(píng)論: 0 |原作者: 劉秋宜 |來自: 南方日?qǐng)?bào)

    摘要 : 清遠(yuǎn)目前有4819份臍帶血凍存,其中兩份臍帶血已經(jīng)進(jìn)行了臨床應(yīng)用,拯救了兩名患者。記者從省衛(wèi)生計(jì)生網(wǎng)獲悉,清遠(yuǎn)地區(qū)只有市人民醫(yī)院和市婦幼保健院具有臍帶血采集資格。可是,由于儲(chǔ)存費(fèi)用過高等原因,臍帶血采集在 ...

         近日,5歲的廣東男孩浩浩在上海道培醫(yī)院成功進(jìn)行了自體臍帶血造血干細(xì)胞的移植治療,獲得成功。臍帶血再次被推向公眾視野,清遠(yuǎn)不少市民向有關(guān)部門咨詢相關(guān)事宜。

        記者了解到,清遠(yuǎn)目前有4819份臍帶血凍存,其中兩份臍帶血已經(jīng)進(jìn)行了臨床應(yīng)用,拯救了兩名患者。記者從省衛(wèi)生計(jì)生網(wǎng)獲悉,清遠(yuǎn)地區(qū)只有市人民醫(yī)院和市婦幼保健院具有臍帶血采集資格?墒,由于儲(chǔ)存費(fèi)用過高等原因,臍帶血采集在清遠(yuǎn)頻頻遇冷。

        攜地貧基因者

        清遠(yuǎn)五人中有一人

        省臍血庫有關(guān)負(fù)責(zé)人告訴記者,廣東是地貧高發(fā)區(qū),目前臍帶血在治療重癥地貧方面已經(jīng)取得了比較顯著的療效。廣東省臍血庫目前已經(jīng)運(yùn)用了55例了,其中有46例都是“老二救老大”治療地中海貧血的案例。作為地貧防治委員會(huì)的重要成員,廣東省臍血庫每年都免費(fèi)提供30份臍血幫助家庭困難的患者進(jìn)行治療。

        據(jù)悉,地中海貧血是一種因珠蛋白合成障礙所致的遺傳性溶血性疾病,是廣東省發(fā)病率最高的人類單基因遺傳病之一,地貧基因攜帶率為16.8%。清遠(yuǎn)市為地貧相對(duì)高發(fā)地區(qū),地貧基因攜帶率為20.5%,即大約每5個(gè)清遠(yuǎn)人中就有1人攜帶地貧基因,高于全省的地貧基因攜帶率。重型β地貧患兒需要終生輸血治療,平均存活年齡僅10歲左右。每年治療費(fèi)用至少10萬元。每例重癥地貧患兒出生給社會(huì)和家庭帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)高達(dá)100萬—300萬元。

        上述負(fù)責(zé)人表示,地貧遺傳不是100%遺傳。如果父母雙方都有,遺傳幾率大概在25%左右。也就是說第二胎有可能不攜帶地貧基因的臍血就可以作為他的哥哥或者姐姐移植的物體。

        儲(chǔ)存臍帶血近五千例

        僅僅救助兩名患者

        據(jù)了解,目前廣東省臍血庫共保存了23萬多份臍帶血,已有500多例保存的臍帶血應(yīng)用于治療,其中公共庫應(yīng)用的近500例,自體應(yīng)用的為55例。廣東省臍血庫向記者透露,截至目前,來自清遠(yuǎn)的臍帶血凍存數(shù)量為4819份。迄今為止,清遠(yuǎn)有資格進(jìn)行臍帶血采集的醫(yī)院包括市人民醫(yī)院和市婦幼保健院。

        據(jù)省臍血庫負(fù)責(zé)人介紹,清遠(yuǎn)市救人的臍帶血是在2013年、2014年在廣州南方醫(yī)院用于救助了一名腎上腺腦白營養(yǎng)不良患者和一例重型地中海貧血患者,采集點(diǎn)分別來自市人民醫(yī)院和市婦幼保健院。

        上述專家表示,同胞HLA配型全相合的情況下,在孩子2—7歲時(shí)做移植,成功率在70%—80%。而非親屬來源HLA全相合的干細(xì)胞移植,成功率只有50%—60%。由于HLA相合的造血干細(xì)胞來源欠缺,這讓許多重度地貧兒家長十分苦惱。專家呼吁,期盼更多人捐贈(zèng)臍帶血。

        ■小檔案

        臍帶血被譽(yù)為“生命銀行”

        臍帶血到底有什么作用?據(jù)悉,臍帶血是胎兒娩出斷臍后殘留在臍帶和胎盤中的血液,它含有可以重建人體造血和免疫系統(tǒng)的造血干細(xì)胞,可用于造血干細(xì)胞移植,治療多種疾病,因此也被業(yè)界喻為“生命銀行”。目前,在清遠(yuǎn)不少網(wǎng)站上,都可見到存儲(chǔ)臍帶血的宣傳。截至目前為止,國家衛(wèi)計(jì)委批準(zhǔn)通過的臍帶血適應(yīng)癥包括骨髓衰竭、血紅蛋白病、重癥免疫缺陷病、代謝性疾病、急性白血病、慢性白血病等疾病。

        ■市民觀點(diǎn)

        存儲(chǔ)費(fèi)用過高 擔(dān)心效果有限

        記者了解到,儲(chǔ)存臍帶血的費(fèi)用約為2萬元,由臍帶血造血干細(xì)胞庫收取。血庫方承諾完善保存臍帶血18年,寶寶還可獲得臍血庫配套贈(zèng)送的42.5萬元臍帶血保險(xiǎn)。萬一當(dāng)寶寶需要進(jìn)行自體臍帶血移植時(shí),除了不再發(fā)生細(xì)胞庫配型費(fèi)用外,還可獲得30萬元移植保險(xiǎn)的賠付。當(dāng)然,除儲(chǔ)存外,臍帶血也可選擇捐獻(xiàn)。捐獻(xiàn)后臍血庫會(huì)向捐獻(xiàn)者頒發(fā)證書。一旦日后需要進(jìn)行干細(xì)胞移植,就可獲得優(yōu)先配型權(quán)。

        由于儲(chǔ)存費(fèi)用過高,臍帶血采集在清遠(yuǎn)頻頻遇冷!靶『⒆討(yīng)該不至于運(yùn)氣這么差,剛巧中招了。”市民張小姐認(rèn)為,雖然宣傳單上注明了臍帶血有著諸多作用,可是未必對(duì)于自己孩子管用。“生個(gè)孩子也就幾千塊錢,儲(chǔ)存臍帶血要上萬,收費(fèi)太高,難以接受!笔茉L的多位市民均以費(fèi)用太高為由,拒絕儲(chǔ)存臍帶血。

        ■相關(guān)

        怎樣識(shí)別儲(chǔ)存機(jī)構(gòu)為正規(guī)合法機(jī)構(gòu)

        社會(huì)上一些商家都會(huì)聲稱自己合法,而大多數(shù)商家都是打著科研的名義進(jìn)行商業(yè)炒作,但科研是不可以進(jìn)行商業(yè)交易的。記者在清遠(yuǎn)市一家當(dāng)?shù)鼐W(wǎng)站上看到,一公司招聘駐清遠(yuǎn)的銷售代表,主要負(fù)責(zé)常駐醫(yī)院面對(duì)面孕產(chǎn)婦宣教臍帶血知識(shí)、為捐獻(xiàn)者和自存者辦理臍帶血儲(chǔ)存手續(xù)、每日檢查并接收采血和通知取血或送血等工作。

        記者了解到,血液和干細(xì)胞為國家控制的準(zhǔn)入項(xiàng)目,所以,市民可以用以下方式簡單地驗(yàn)證對(duì)方是否真的合法合規(guī),即查閱儲(chǔ)存機(jī)構(gòu)是否具備相關(guān)法律依據(jù)、相關(guān)資質(zhì)和證書:

        1.是否可以出具國家衛(wèi)生計(jì)生委(原衛(wèi)生部)批準(zhǔn)設(shè)立的批文文件(臍帶血為血液,必須獲得國家衛(wèi)計(jì)委級(jí)別審批);

        2.是否持有省衛(wèi)生計(jì)生委(原衛(wèi)生廳)頒發(fā)的《血站執(zhí)業(yè)許可證》;

        3.是否可以出具省衛(wèi)生計(jì)生委的紅頭文件。

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